Офіційний сайт управління охорони здоров'я Сумської ОДА

Розділи сайту
Календар
«    Май 2015    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
Архіви

Зворотній зв'язокЗв'язок з адміністрацією


Опитування

Чи вважаєте Ви за потрібне щорічно проходити медичний огляд?
Так, це допоможе зберегти моє здоров'я
Ні, мені це не потрібно
Ще не визначився
Хмара тегів
Популярне
build_links(); ?>
Кориснi посилання



Для громадян, що змушені покинути свої оселі



"Орфанні, але не безправні!"
"Орфанні, але не безправні!"Саме під таким гаслом відкрилася фотовиставка в Сумській обласній науковій бібліотеці. До експозиції ввійшли світлини дітей, які хворіють на рідкісні недуги. Організатори заходу мали на меті привернути увагу небайдужих людей до проблем, з якими живуть люди з орфанними хворобами.

 

   На цих світлинах – діти, які страждають на рідкісні, в основному генетичні захворювання. Раніше ліками значною мірою забезпечувала держава, але цього року, розповідають фахівці, ситуація стала критичною. Через значну інфляцію неможливо придбати достатню кількість ліків, оскільки їх купують за валюту. Із необхідних 400 мільйонів гривень держава готова виділити лише 20. Щоб привернути увагу громадськості та меценатів, організатори виставки презентували її для людей, які б могли фінансово допомогти придбати необхідне лікування.

 

   На виставку завітали начальник управління охорони здоров’я облдержадміністрації Сергій БУТЕНКО та лікарі, які опікуються рідкісними захворюваннями. "Орфанні недуги – це вроджені або набуті хвороби, частота яких не перевищує п’яти випадків на 10 тис. осіб, представляють серйозну загрозу для здоров’я або життя пацієнта. В області визначена орієнтовна потреба дорослого та дитячого населення в дороговартісних лікарських засобах, що складає 86,8 млн. грн. Незважаючи на недостатнє фінансування лікувально-профілактичних закладів, діти та вагітні Сумської області, хворі на фенілкетонурію, повністю забезпечені лікувальним харчуванням”, - зазначив начальник управління. Сергій БУТЕНКО висловив вдячність організаторам заходу народному депутату Володимиру Дудці та громадській діячці Тетяні Кулеші за людяність і милосердя. 

 

   Ми почали, мабуть, з найбільш вдалого місця, презентувавши вперше цю виставку у Верховній Раді. Для багатьох депутатів була новина, що є така категорія хворих, - повідомив Голова Всеукраїнської громадської організації "Український фонд "Здоров’я” Володимир Дудка. Плануємо відвідати із фотовиставкою і інші регіони України, аби залучити іще більшу кількість людей для допомоги орфанним хворим, - розповіли Володимир Дудка і голова Всеукраїнської організації орфанних захворювань України Тетяна Кулеша. 

 

   Організатори заходу поспілкувалися із лікарями, представниками облдержадміністрації і висловили сподівання, що лікувально-профілактичні заклади області разом із владою сприятимуть вирішенню проблем хворих на орфанні захворювання.

 

   В Україні наявні близько 170 видів рідкісних захворювань, і лише 9 із них мають державне фінансування. Решта хворих змушені самостійно шукати шляхи виживання. 

 

   Фотовиставка триватиме іще близько тижня. Організатори запрошують небайдужих перейнятися проблемами своїх особливих земляків.